Bang!

Bang om mijn lichaam dat steeds meer opgeeft.

Bang voor de achteruitgang waarmee ik leef.

Bang om dit gevecht te verliezen.

Bang voor elk hulpmiddel, voor elk artsenbezoek, voor de pijn en voor alles waar ik tussen moet kiezen.

Bang om er alleen voor komen te staan.

Bang om helemaal geen stap meer te kunnen gaan.

Bang voor het gevoel dat in mij wroet.

Bang om niet meer te weten hoe het nu verder moet.

Het maak me bang als mijn handen en benen weer eens de kracht verliezen.

Het maakt me bang als ik val, als ik niet kan opstaan, als ik de controle dreig te verliezen.

Het maakt me bang, de pijn in mijn gewrichten en spieren.

En de vermoeidheid die om de hoek komt gieren.

Maar ondanks deze angst, boosheid en verdriet.

Zien de mensen dat ik van het leven nog geniet.

Nog steeds vecht voor een zo normaal mogelijk leven.

Al die momenten, kort en vaak maar even.

Ik vecht door, met kracht, geen idee waar vandaan.

Deze tegenwind, deze ziekte EDS mag mijn leven niet in stukken slaan.

En soms heel even, is er ook in mijn leven

De zon aan de hemel, die nieuwe vechtlust kan geven.