10 sept 2016. Vakantie stond al gepland. Dit hadden we tijdens het 1e weekend van de revalidatie besproken omdat et eigenlijk weer de goede kant op ging. Maar helaas bleek dit anders te zijn. Uiteindelijk hebben we toch besloten om de vakantie door te laten gaan. We bleven in nederland en het dichtst bijzijnde ziekenhuis was op 11 min rijden mocht het nodig zijn. En door alles wat we dit jaar al mee gemaakt hebben als gezin moesten we echt even quality time met zn 3en.

Op 29 aug zijn we vertrokken vanuit huis en hebben 12 heerlijke dagen gehad. Even weg uit alle ziekenhuizen en even lekker het hoofd leeg maken, lekker samen zijn en genieten van elkaar. Gelukkig ging het heel goed. Mannen hebben regelmatig gezwommen, we zijn naar het hunnebedcentrum geweest en naar Wildlands. Mijn ouders stonden de 1e week in de buurt op een camping zodat mocht het nodig zijn dat ze sem konden opvangen. Maar omdat het goed ging zijn ze de 2de week weer verder getrokken. Ook zijn we nog een dagje bij mijn schoonouders op bezoek geweest en daar nog gevaren in een klein bootje en nog gewandeld door het plaatsje. Het was wel een hele onderneming. 2 rolstoelen (electrische en handbewogen) mee op de aanhanger. Omdat ik niet zonder beide kan. Maar we hebben ons heerlijk vermaakt. Was uiteindelijk een goede keuze geweest en geen SEH bezoeken gehad. 

29 aug 2016. Op 20 juli gesprek gehad met revalidatie artsen. Ik mocht voor 4 weken weer klinisch komen revalideren en op 27juli was de klinische opname gestart. De tijd tussen de opname in het ziekenhuis en de opname in revalidatie was erg zwaar. Sem had zomervakantie en ik kon amper mijn bed uit komen. We hadden een goed opbouwschema gemaakt per week wat ik zou moeten kunnen qua lopen en zwemmen om mijn conditie weer een beetje op pijl te brengen. De 1e 2 weken ging het goed. Totdat ik in week 2 op een donderdag in het zwembad heerlijk 16 baantjes had gezwommen en daarna nog even wat loop oefeningen in het water ging doen. Ik verloor mijn evenwicht en vind mij op met mijn armen tot zwemmen en mijn schouder schoot uit de kom. Niet eens met een hele gekke beweging maar het was waarschijnlijk de druppel. Ik mocht daarna direct naar de SEH in het haga ziekenhuis. Toen hebben ze hem gereponeerd en mocht ik weer terug naar het revalidatiecentrum. Helaas bleef het niet de enige keer. in 1.5 week tijd is hij 13 keer uit de kom gegaan en moest ik steeds met de ambu vanuit Sophia naar het Haga om hem terug te laten zetten. Dit was een erg zware en pijnlijke tijd. Ook met het oog op mijn revalidatie die weer in de soep liep terwijl het zo lekker ging. Op woensdag 24 aug hadden we een afspraak met de orthopeed in het Haga ziekenhuis om te bespreken hoe nu verder. Deze arts kon niets voor mij doen. Dus mochten we weer terug naar het Sophia. Net voordat we de parkeerplaats bij Sophia reden we over een drempel en toen was het weer klap. Schouder er weer naast. Dus eerst naar boven naar mijn kamer en de verpleging en de arts inlichten. Ik mocht dus weer terug naar het Haga. Maar omdat we daar die middag al een afspraak hadden gehad en die arts toch verder niets kon doen wilde ik graag naar het EMC. Maar omdat ik daar nog niet bekend was bij de orthopeed moest ik dan maar naar het IJsselland ziekenhuis. Tussendoor kwam de afdelingsarts en een revalidatiearts die ik niet kende even vertellen dan ik niet meer revalideerbaar ben en ik toch een bed bezet hield en ik beter naar huis kon gaan. Daarom uiteindelijk ook de keuze om naar het IJsselland ziekenhuis te gaan. Peet heeft gelijk zoveel mogelijk spullen gepakt. Ik boos en verdrietig omdat van de pijn en van de woorden van de revalidatiearts. De ambu heeft toen naar het IJsselland gebracht en het lukte daar niet om mijn schouder te reponeren en werd ik opgenomen zodat de arts een plan kon maken wat te doen nu. Tijdens de opname is hij toen vanzelf weer terug geschoten en die avond er ook weer uit gegaan en gereponeerd door 2 chirurgen van de SEH. De volgende dag kwam mijn orthopeed aan mijn bed vertellen dat hij niets voor me kon doen. Dat ik het er maar mee moest doen dat mijn schouder regelmatig uit de kom schiet en mocht naar huis. 

Nog geen 2 dagen later was het weer zo ver. Ik ging weer naar de SEH IJsselland en mijn schouder werd gereponeerd. Toen gaf ik aan dat ik bij een volgende luxatie naar het EMC zou willen omdat ze daar toch iets verder zijn en meer verstand hebben van Ehlers Danlos. De arts ging accoord en gaf me een briefje mee met het advies om naar het EMC te gaan bij de volgende luxatie. 

22 juli 2016.  Na weer weken lang 3 dagen per week flink poliklinisch gerevalideerd te hebben ging het eigenlijk heel goed. Kon weer wat langer lopen en kon bijna 30 baantjes zwemmen (1heen en 1 terug) Tot ik op woensdag 22 juni niet eens 6 baantjes redde en toen al helemaal buiten adem was. Bleef sinds die tijd ook maar kortademig en benauwd en had het gevoel dat ik niet goed door kon ademen. Was niet verkouden en voelde ook niet als de astma die ik ook heb. Die vrijdag maar even naar de huisarts geweest. Longen klonken schoon dus geen infectie oid. Advies was even rustig aan te doen en mijn verneveling en puffers op te hogen. Helaas deed dit vrij weinigen ben ik de maandag naar de SEH geweest. Toen bekeken door een longarts maar die kon op dat moment ook geen bijzondere dingen vinden naast de kortademigheid dus kreeg ik een kuurtje prednison in de hoop dat dat snel zou werken en mocht naar huis. De woensdag erna ben ik weer naar de SEH gegaan omdat de klachten verergerden en de prednison zijn werk niet deed. Uiteindelijk opgenomen op verdenking van exacerbatie astma en kreeg 7dgn prednison via het infuus. Helaas deed dat ook niets en de klachten van niet goed doorademen bleven bestaan. Maandag 4 juli mocht ik een longfunctie blazen en daarna zou ik naar huis mogen maar de klachten waren nog niet beter. En toen schrokken de longartsen. Had ineens nog maar een longcapaciteit van 30% en in lig maar 17%. Nog geen jaar geleden was dit nog gewoon 100%. Dus moest nog blijven. Kreeg 3 dagen magnesium via infuus in de hoop dat dat de longen weer zou openen maar helaas. Er volgde nog een ct scan en een arts van het centrum voor thuisbeademing werd in het ziekenhuis gehaald. In eerste instantie zou de bedoeling zijn om snachts omdat ik dan lig ondersteunende beademing te gaan starten. Maar er moesten eerst nog een aantal testen gedaan worden. Kreeg een speciale nachtelijke CO2 meting en nog een snifftest (rontgendoorlichting om te kijken naar evt middenrifverlamming) maar gelukkig waren deze testen allemaal in orde. Hierdoor vond de arts van het ctb het niet nodig om de beademing te starten. Nogmaals heb ik een longfunctie test gehad en helaas was dit nog onveranderd. In totaal heb ik dik 3 weken in het ziekenhuis gelegen waarvan ik gelukkig 2 weekenden overdag wel even naar huis mocht. Ik was erg verzwakt geraakt en alles wat ik tijdens de revalidatie had opgebouwd was weer zo goed als weg. Ben in het ziekenhuis wel met de fysiotherapeut een aantal keer aan het lopen geweest maar dit koste mij zoveel lucht en energie dat ik maar een klein rondje 1x per dag kon. En toen kwam het ontslag in zicht omdat er op dat moment geen behandelmogelijkheden waren en zou ik naar huis mogen. Wel was het advies van de longarts gezien mijn verzwakking om weer tijdelijk klinisch te gaan revalideren ook in de hoop dat die longen weer een beetje verbeterden. Op donderdag 21 juli ben ik met ontslag gegaan. De revalidatiearts uit het ziekenhuis had revalidatie in den Haag ingelicht en de week erop had ik een afspraak met de revalidatieartsen daar om te bespreken wat de planning was. Ik was ondertussen wel even thuis geweest om even te genieten van mijn gezin. Sem had namelijk zomervakantie.

31 mei 2016.  DE afspraak met Dr Voermans Neuroloog in het Radboud Nijmegen. Deze afspraak is gemaakt omdat mijn huidige neuroloog en longarts niet wisten of de spierzwakte en uitval met EDS te maken hadden of dat er toch evt nog andere dingen waren waar aan gedacht kon worden.

Na een 2 uur durende afspraak is er heel veel duidelijk geworden.

Omdat spieren en spierbundels en -vezels ook omringd zijn met bindweefsel werken die spieren ook niet goed. Dit heeft dus duidelijk met de EDS te maken. 

Ook de uitval was na het gesprek duidelijk. Mijn hersenen hebben sommige prikkels en bewegingen door de pijn en overbelasting uitgeschakeld waardoor het niet goed word doorgegeven aan het betreffende lichaamsdeel. 

vb: de 6 min looptest bij de revalidatie. Na enkele minuten lopen stopte mijn linker been er mee en voelde doof aan en kon er niet meer op staan. Dit was dus een teken van mijn lichaam dat ik te ver gegaan ben.

Ook kan ik bepaalde bewegingen niet meer maken bv in lig mijn benen optillen. Dit is waarschijnlijk doordat er vanuit mijn hersenen het signaal niet goed meer word doorgegeven door pijn en overbelasting. Het fijne is dat hier wel aan gewerkt kan worden bij de revalidatie om te kijken of ik mijn brein weer de goede weg kan laten lopen. Dit zal een lange en af en toe moeilijke weg zijn maar alle verbetering helpt.

Ook is het advies gegeven om flink te gaan afvallen. Nu heb ik al meerdere pogingen gedaan dmv diëten en voedingsadvies van diëtiste maar door het niet goed kunnen bewegen is dit gewoon heel lastig. De neuroloog heeft mij aangeraden om na te gaan denken om een maagverkleining te laten doen. Nu heb ik de afgelopen dagen hier goed over nagedacht en informatie opgezocht en rondgebeld wat de mogelijkheden waren. Helaas kom in nu met mijn huidige BMI niet in aanmerking voor een vergoeding. Nu loopt het nog om een brief van de neuroloog Voermans en verwijzing huisarts op te sturen naar het obesitas team en die gaan dan in een multidisciplinair team overleggen wat mogelijk is en wat de zorg verzekering doet. Dus dit word nog vervolgd. 

Het was voor mij een heel fijn en duidelijk gesprek en vond het zeker de moeite waard om de reis er naar toe gemaakt te hebben. Eindelijk een arts die me goed begreep en goed uitleg kon geven wat mijn lichaam eigenlijk doet. 

Op 1 Maart 2016 Had ik het intake gesprek met de revalidatiearts in het Sophia revalidatiecentrum in Den Haag.

Dit was een heel fijn gesprek. Achteraf bleek dat mijn vorige revalidatie arts een verwijzing had gestuurd voor een poliklinisch traject maar dit was volgens de revalidatiearts in het Sophia niet haalbaar. Dus werd er gekozen voor een klinische (observatie) van 6 weken. 

Uiteindelijk is mijn klinische revalidatie traject gestart op dinsdag 15 maart. 

Het doel van de revalidatie was met name kijken wat mijn belasting/belastbaarheid was, verbeteren lopen, verbeteren conditie en omgaan met de klachten.

Ook was het bedoeld als observatie. Dus wat ik kan, doe en wat er met mijn lijf gebeurt.

Op 2 ongelukjes na (1x schouderluxatie en 1x nekklachten wv 1wk plat en nog bezoekje ziekenhuis) is het allemaal goed gegaan.

6weken van huis was erg moeilijk maar gelukkig ben ik wel de meeste weekenden naar huis geweest om bij mn mannen te zijn en om te kijken of ik de geleerde dingen thuis ook op kon pakken.

De weekenden thuis waren erg zwaar. Met name omdat je bij de revalidatie je wat makkelijker terug kon trekken en goed je rust kon pakken en ook was er een betere structuur. Je liep je afspraken en therapieën af en verder kon je rusten en dingen voor je zelf doen.

Ook was het rondom de therapieën op de afdeling gezellig. leuke mensen leren kennen en we hadden echt een vast clubje wat ik nu thuis toch wel erg mis. Met name gewone sociale contacten en even een praatje. (Hetty, Tineke en Ron vond het heel gezellig met jullie. We houden contact) 

Sochtends ontbeten we met de afdeling gezamenlijk in de huiskamer. Lunchen en avond eten deden we met alle afdelingen beneden in het restaurant. Dit was natuurlijk ook erg gezellig en je leerde snel mensen kennen.

Ik het de klinische opname echt als fijn ervaren. Zeker omdat er toch wel iets vooruitgang geboekt is. Het lopen gaat beter. Weet nu iets beter wat mijn lijf wel en niet wil. Het moeilijke vind ik nog het aanbrengen van de structuur nu thuis en het zorgen voor mijn zoontje Sem met name sochtends en smiddags uit school.

3weken na de klinische revalidatie ben ik gestart met een poliklinisch traject. nu (11-6-2016) zit ik in week 5. Afgelopen woensdag is er een teambespreking geweest over mij en maandag hoor ik wat de verdere plannen zijn. dus ik ben heel benieuwd. Merk wel dat het op en neer reizen naar Den Haag 3x per week best een opgave is maar zolang ik er meer uit kan halen en hopelijk stabieler van word dan heb ik dat er zeker voor over. 

Ik heb een heel fijn team met therapeuten om me heen en voel me zeker begrepen. Dit is iets wat ik in al die jaren nog nooit ben tegen gekomen. Heb zeker geen spijt dat ik deze kans gepakt heb en dankbaar dat ik deze kans gekregen heb. 

5jan 2016 Sem zn eerste schooldag op de basisschool!

6jan 2016. Die middag was ik nog bij de longarts geweest voor controle en moest heel lang wachten op de taxi terug naar huis waardoor ik erg moe was. Savonds gingen Peet en Sem samen even naar de kerstbomen verbranding kijken en ik bleef thuis omdat ik erg moe was. Ik ging naar boven om even een vest te pakken want het was nogal koud en toen zakte ik plots door mijn benen en viel. Hierna lukte het mijn niet om overeind te komen en om mn benen te bewegen. Toen Peet thuis kwam was hij erg geschrokken en heeft me in bed geholpen en later hebben we de huisartsenpost gebeld. Die zijn langs gekomen en hebben wat testen gedaan. Op neurologisch gebied konden ze niets vinden. Reflexen in mn benen waren allemaal goed. Had ook enorme pijn in mijn rug door de val. Het advies was om het maar even aan te kijken en de dag erna maar met de eigen huisarts te bellen. Nou dat had ik gedaan en die is smiddags langs geweest. Ook toen weer reflexen getest en ook goed. Maar het lukte me niet om mijn benen te bewegen laat staan er op staan of lopen.  De schrik zat er aardig in. De huisarts ging op de praktijk met de neuroloog overleggen en even later werd ik door hem opgebeld dat hij een ambulance had geregeld en dat ik naar de SEH moest in het IJsselland Ziekenhuis.

Om 17.00uur werd ik uiteindelijk opgehaald door de ambulance en afgevoerd naar het ziekenhuis. Hier werden gelijk weer een aantal testen gedaan en een foto van mn rug gemaakt ivm de hevige pijn daar.

Uit die onderzoeken kwam helemaal niets en ik werd opgenomen. 

De dag erna is er een ct scan gemaak van mijn rug waar ook helemaal niets uit kwam. Dus de uitval in mijn benen was niet te verklaren en toen kwam de stempel van de neuroloog dat het dan een conversie stoornis is. Na een aantal gesprekken met psycholoog, psychiater en maatschappelijk werk is dit uiteindelijk niet bevestigd. Ook is er nog een hersenfilmpje gemaakt om te kijken of daar afwijkingen in te zien waren maar nee.

Ook kreeg ik fysiotherapie in het ziekenhuis.  Na een week lukte het me om vanuit mijn ben zelf in mijn rolstoel te komen en kreeg weer wat beweging in mijn tenen. Een paar dagen erna zijn we naar de fysiozaal gegaan en lukte het me om mezelf op te trekken in staan. Dit was echt heel bijzonder en voelde echt heel fijn. Eindelijk weer op mn benen staan. een paar dagen daarna lukte het me om een paar voorzichtige maar onwennige stapjes te zetten. Uiteindelijk liep in met krukken een rondje op de gang en na 2 wkn opname mocht ik naar huis. Maar hoe. het lukte me nog niet om zelfstandig de trap op de klimmen dus kwam er tijdelijk een bed in de woonkamer en mocht ik alleen onder begeleiding de trap op. Na een week een bed in de woonkamer gehad te hebben is hij weer opgehaald en werd het lopen weer iets makkelijker. 

Ook nog werd er in eerste instantie gesproken dat ik niet meer in het huis zou kunnen wonen waar ik nu woon. Dus gebeld met de gemeente voor een urgentieverklaring om in een aangepaste woning te gaan wonen. Helaas was dit niet mogelijk omdat ons gezamenlijke inkomsten boven het modaal inkomen zat en dus niet in aanmerking kwamen voor een aangepaste socialen huur woning. evt kon in als overbrugging naar Rijckehoven om te herstellen voordat ik evt naar huis kon.

Gelukkig is dat allemaal niet nodig geweest.

De revalidatiearts is tijdens de opname ook nog aan mn bed geweest. Hier was ook een klinische opname het beleid alleen werd ik voor rijndam 4 keer afgewezen omdat ik te slecht zou zijn daarvoor en er toch niets meer uit te halen viel.

Na de opname heb ik nog vele fijne gesprekken gehad met de maatschappelijk werker in het zkh.

Ook een week later moest ik terug komen op afspraak bij de revalidatiearts die ik destijds in rijndam IJSL had om te kijken wat evt mogelijk was. Helaas was dit geen fijn gesprek en werd ik ook bijna voor gek verklaard door foute communicatie vanuit het ijsselland in mijn dossier. Uiteindelijk heeft zij toch kunnen regelen dat ik een oproep kreeg voor een intake in het Sophia Revalidatie Centrum in Den Haag.

Ook ben ik nog in het EMC geweest naar de pijnpoli ivm mijn chronische pijn maar helaas konden hun ook niets voor mij betekenen.

28-10-2015.

Omdat het de afgelopen 3 wkn even niet zo heel lekker gaat met mij heb ik weinig puf gehad om de site bij te houden.

Dus hier weer even een update van de afgelopen weken en wat er allemaal aan zit te komen.

Helaas is de vermoeidheid flink toegenomen de laatste tijd. Wel probeer in mn standaard afspraken na te komen: fysio, ergo, diëtiste, huisarts,  ziekenhuis en zwemmen. Verder heb ik eigenlijk de puf niet om de deur uit te gaan. Het kost me soms al teveel moeite om even naar beneden te gaan. Dit doe ik natuurlijk wel maar heb soms dagen dat ik de hele dag op bed lig en anders ga ik naar beneden en kom ik de bank niet meer af. 

Tja en als je dan al extra moe bent kan je er op wachten dat er weer gekke dingen gaan gebeuren.

Op 16 okt is tijdens het zwemmen mn schouder weer flink geluxeerd. In het zwembad hebben we een poging gedaan om m terug te plaatsen maar hij bleef erg onstabiel. De dag erna toch maar even naar de huisarts geweest omdat ik het gevoel had dat hij nog niet helemaal lekker zat. Gelukkig hebben ze bij ons in t gezondheidscentrum een buitenpoli van het IJsselland ziekenhuis en kon daar direct een foto laten maken. En jawel hoor hij stond niet goed. Dus ik naar de SEH gestuurd in het IJsselland ziekenhuis. Na een paar keer flink trekken kreeg de arts daar het niet voor elkaar om hem terug te plaatsen. Toen kreeg ik een lidocaïne injectie in mn schouder gewricht om de boel een beetje te verdoven en te laten ontspannen en mocht ik op mn buik gaan liggen en mn arm dan langs t bed laten hangen. Toen plopte hij weer terug in zn kom. Snel weer een foto laten maken en hij stond goed. Helaas was dat van korte duur en bij een beweging om goed te gaan zitten schoot hij er weer uit. Kreeg het advies om met sling en goede rust het weekend even af te wachten en te hopen dat hij weer vanzelf zn weg terug vond. Maar helaas. Na een weekend met veel pijn in mn schouder maar maandag weer even met de huisarts contact opgenomen en een verwijzing gevraagd naar de SEH in t EMC zodat ze het daar nogmaals konden proberen. Uiteindelijk na een hoop gerommel aan mn schouder en daarna een foto stond hij goed. Dus ik mocht weer gaan. Heb wel echt een paar dagen gehad dat hij steeds op t randje van subluxeren stond maar gelukkig is hij er in gebleven en gaat t nu redelijk goed. Moet nog wel geen gekke dingen doen. 

Tja en dan heb je natuurlijk nog het probleem dat ik buiten me vervoer in een rolstoel waarmee ik moet hoepelen. Dit is natuurlijk ook geen succes met een schouder die niet wil. 

Sowieso werd het hoepelen al een stuk lastiger en ben ik met het WMO al een tijdje op zoek naar een goede ondersteuning voor mn rolstoel. Helaas werd dit heel lastig omdat de meeste ondersteuning toch nog erg zwaar is. Uiteindelijk hebben we gekozen om toch een elektrische rolstoel uit te gaan proberen. Binnenkort hoop ik deze thuis te ontvangen en mag ik hem een aantal weken op proef gebruiken om te kijken hoe dit bevalt. Ook is dit beter voor mij omdat ik steeds minder lang kan zitten. Op de elektrische rolstoel komt dan ook een kantelfunctie en hoofdsteun zodat ik ook een beetje kan liggen om mn rug en nek te ontzien. In de hoop dat ik weer iets meer op pad kan gaan en t dan ook wat langer vol kan houden.

Tja en toen kwam er weer een volgend probleem. Vorig weekend werd ik ineens weer benauwd. Heb astma en ook een verminderde spierkracht rondom de longen dus gebruik al verschillende puffers en daarmee hield ik het redelijk onder controle. Totdat afgelopen donderdag de benauwdheid veel erger werd en daarbij ik ook pijn in mn linker long had en de puffers niet meer zn werk deden. Dus ik s'ochtends weer naar de huisarts. Longen klonken schoon. Ook weer even een foto gemaakt en die was ook goed. Smiddags werd de benauwdheid weer erger dus de huisarts even met mn longarts overlegd en advies was kuurtje prednison en maar afwachten. Vrijdag nogmaals gebeld met de assistente van de huisarts en zei dat ik nog even moest afwachten omdat de prednison zn werk nog moest gaan doen. S'avonds nam de benauwdheid weer verder toe dus toch even bij de HAP geweest. Longen klonken nog steeds schoon. Voelde me mega gammel en slap maar niet echt ziek en de pijn in mn long werd ook erger. Had ook het gevoel dat ik af en toe wegzakte en duizelig werd. Toen ook even wat onderzoeken gedaan. Saturatie van 93 en pols van 100 en bloeddruk iets aan de hoge kant. Maar vlgs de arts geen acute dingen om verder naar te laten kijken. Maar als t aan zou houden of verergeren ik altijd terug kon bellen. Dus ik zaterdag ochtend wakker. Nog steeds benauwd en werd erger. Dus ik weer bellen met de HAP en mocht weer komen. Longen klonken weer schoon. Maar vertelde over het idee dat de saturatie erg schommelde. Toen de arts de meter aan mn vinger deed was de saturatie 99 en pols 114 en binnen 5 sec zakte het naar saturatie van 92 en pols 54. Hier schrok de arts ook wel van. Op dat moment was hij precies ook naar mn hart aan t luisteren en hij hoorde ook de overgang van de dalingen dus mocht ik direct door naar de SEH. Hier een tijdje aan de monitor gelegen. Bloeddruk was eigenlijk netjes. Saturatie schommelde tussen de 99 en 93 maar bleef de meeste tijd boven de 96. Bloed afgenomen, alleen ontstekingswaarden waren licht verhoogd maar dat is altijd bij mij t geval dus niet schokkend en de Ddimeer (evt longembolie) waarde was heel licht verhoogd. Hierdoor werd ik opgenomen en werd ik op de afdeling een aantal keer verneveld wat overigens goed hielp. Saturatie werd een paar keer gemeten maar juist als ik aangaf dat ik een daling voelde werd er niets mee gedaan. Toen werd er wel even een meter omgedaan maar hij was toen weer stijgende. Ook is zondag een CTscan gedaan om longembolie en evt ontsteking uit te sluiten gemaakt. 

Uiteindelijk begin van de middag kreeg ik te horen van een verpleegkundige dat de uitslag van de CTscan goed was en dat ik naar huis mocht gaan. Ookal voelde ik me absoluut nog niet goed en nog benauwd, pijn en gevoel van saturatie dalingen. Ook kreeg ik even de mededeling van de verpleegkundige dat ik de volgende keer maar beter het EMC kan bellen omdat ze in t Yssellandzkh toch niets meer voor me konden doen. Helaas heb ik deze opname als erg vervelend ervaren en ga ik dit ook zeker doorgeven aan mijn longarts. Ook ga ik vragen of dat hij me naar een longarts in t EMC kan sturen zodat ik de volgende keer hopelijk wel serieus genomen word.

Het gaat gelukkig nu elke dag ietsjes beter met de benauwdheid. Wel voel in mn long nog goed en met vlagen ben in nog benauwd naar nu weer goed met de pufs onder controle te krijgen.

Vandaag intake gesprek gehad bij het revalidatiecentrum van t maasstad ziekenhuis. Een heel goed gesprek gehad over mijn huidige situatie. Het was de bedoeling om daar een poliklinische revalidatie te gaan lopen. Dit in eerste instantie in groepsverband maar dit zijn allemaal mensen die er stukken beter aan toe zijn als ik. Mensen die nog alles doen en goed kunnen lopen. Dit leek mij ook niet zo'n strak plan. Ook kon ik een individueel programma lopen waar ik ook 3x per week naar het centrum moest komen. Maar gezien mijn lage energieniveau en lage belastbaarheid werd dit me door de revalidatiearts afgeraden en kreeg het advies om een klinische revalidatie te gaan doen. Helaas kan dit niet in het maasstad dus de revalidatie arts gaat voor mij uitzoeken waar in dan terecht kan (wrs  Rijndam Westersingel of Sophia revalidatie den Haag) Ook gaat ze kijken wat de mogelijkheden daar zijn en wat de wachtlijsten zijn. Over 2 wkn word ik hierover terug gebeld met het plan. Dus heel spannend. Dit gaat een hele zware en moeilijke periode worden maar ik hoop dat het zeker niet voor niets zal zijn en ik me daarna weer wat meer kan inzetten voor mn gezin.

Word vervolgd.

14-10-2015.

Even een update van de laatste tijd (maanden). Hierna probeer ik elke week een berichtje te plaatsen.

Na de opname begin mei (ivm spierzwakte en benauwdheid) is er helaas nog niet heel veel veranderd. Na vele onderzoeken bij:  neuroloog : geen bijzonderheden aan MRI nek, rug, hersenen, EMG(spierzenuwonderzoek) slaaponderzoek en verschillende bloedonderzoeken. Longarts constateerde Astma (ernstige bronchiale hyperreactiviteit) en een sterk verminderde uitademingskracht. Dit is tot nu toe met veel puffers ( 3-soorten) en medicatie nog niet onder goed controle.

Daarbij komen ook nog mijn chronische en acute pijnklachten bij waarvoor ik verschillende medicatie slik. Door de pijn lukt het me niet om lang te zitten en lig ik veel.

Ook vermoeidheid speelt een grote rol. Omdat mijn lichaam zo bezig is met het bij elkaar houden van mn gewrichten.

Rond deze tijd was het ik ook een half jaar intensieve revalidatie achter de rug bij Rijndam IJsselland ziekenhuis waar ik ook niet heel veel mee opgeschoten ben.

De neuroloog weet eigenlijk niet meer wat te onderzoeken en te doen. Die heeft me doorgestuurd naar het EMC reumatoloog. Die heeft vorig jaar augustus de diagnose EDS gegeven.

Daar ben ik in de afgelopen maand nu 2 keer geweest. Die schrok ook wel van de snelle achteruitgang. Moest van hem ook bloedprikken en 2 wkn later weer terug bij hem. Bloed zag er redelijk goed uit. Geen hele gekke afwijkingen. Wel heeft hij me doorgestuurd om onderzoek te doen naar POTS. Dit is een aandoening van het autonome zenuwstelsel. Dit verschijnsel komt ook veel voor bij EDS. Voor dit onderzoek word ik binnenkort opgeroepen.

Ook was zijn advies om weer een revalidatietraject te gaan doen in het Maasstad ziekenhuis. Dit om te kijken of er toch nog een kans is op verbetering. Hier gaan we natuurlijk voor de volle 100% voor ook al ben ik ergens bang dat het een mega energie vreter gaat worden. Hiervoor wachten we op de oproep voor de intake.

Verder liep ik wekelijks bij de fysio voor oefeningen en massages. Dit hielp niet meer dus ben ik op zoek gegaan naar een andere fysiotherapeut. Ben hier nu 2 keer geweest en tevreden. Of het werkt moeten we nog afwachten. Het advies daar is om vanaf 0 te beginnen. Dus lichte oefeningen een aantal keer per dag en wekelijks op bezoek. Ook gaan we verder bij de bekkentherapeut ivm blaasklachten.

Sinds kort heb ik ook een ergotherapeut aan huis. Met haar ben ik bezig om te kijken of ik weer het eten kan koken en om me binnenshuis iets mobieler te maken dmv goed gebruik trippelstoel en buitenshuis door wat aanpassingen aan mn rolstoel. In een korte tijd heb ik al veel van haar geleerd. Ook heeft zij een diëtiste geregeld om te kijken wat goed is qua voeding om af te vallen en wat voor mij evt makkelijk te bereiden is. 

Ben sinds 3 wkn ook weer aan het zwemmen bij het RIS (Rijndam Westersingel) wat eigenlijk ook wel weer erg lekker leuk en gezellig is.

Sinds kort heb ik geregeld dat ik met de rolstoeltaxi mee mag naar ziekenhuizen etc en dat scheelt me een hele hoop heen en weer rij energie. 

Helaas lukt het me ook niet meer om te werken. De reis ernaartoe kost al een hele hoop energie en heb toch een grote verantwoordelijkheid op mn werk. Ben in mn werk erg onzeker geworden en lukte me niet om de werkdruk los te laten en hierdoor logisch na te denken wat voorheen eigenlijk allemaal op de automatische piloot ging. Op mijn werk moet je natuurlijk veel dingen tegelijk doen. Heb het een tijdje terug geprobeerd om 2x per week een uurtje te werken maar daarvan moest in een dag bijkomen. Dit ook mede doordat ik te lang gezeten had op die dag. Natuurlijk mis ik mijn werk heel erg. Had het er erg naar mn zin. Mis het contact met mn collega's en de patiënten heel erg. Natuurlijk hoop ik dat ik in de toekomst weer een beetje aan de slag kan. Want thuiszitten is zo niet mijn ding.

Wereldje word zo wel heel erg klein. Weinig sociale contacten. Ben wel veel onderweg naar ziekenhuis of fysio maarja.

Natuurlijk hoort daar ook nog mn gezin bij waar ik ook wel eens leuke dingen mee wil doen en niet alleen maar de mama of vrouw die niets kan en de hele dag ligt. Dit maakt mij wel eens boos en verdrietig dat ik niet altijd de moeder en vrouw kan zijn die ik voor ogen had. Toch probeer ik mn best te doen ook al is dit soms erg moeilijk. Natuurlijk snap ik dat het voor mn man en zoontje ook heel moeilijk is. Samen komen we er wel. Ook al is het soms heel lastig.

Familie steunt me ook en ouders/schoonouders helpen me zo nodig.